Đặt lịch hẹn khám
Các chuyên gia
Xem các chuyên gia
Tổng đài
Nếu bạn hoặc người thân đang trong tình trạng khẩn cấp, vui lòng liên hệ với chúng tôi theo số sau
Khi nghe cụm từ "bệnh nan y", nhiều người hình dung ngay đến một bản án tử không có lối thoát. Nhưng thực tế y học hiện đại phức tạp và thú vị hơn thế rất nhiều. Vậy "nan y" thực sự có nghĩa là gì? Những bệnh nào được xếp vào nhóm này? Và ranh giới giữa "nan y" và "có thể chữa được" có thực sự cố định không?
Bệnh nan y là gì? Hiểu đúng từ gốc
Trong tiếng Hán-Việt, "nan" có nghĩa là khó, "y" là chữa trị — bệnh nan y là những bệnh khó hoặc chưa thể chữa khỏi hoàn toàn bằng y học hiện tại. Đây không phải một danh sách cố định, mà là một khái niệm tương đối và thay đổi theo thời gian tùy vào trình độ y học của từng thời kỳ.
Cần phân biệt rõ hai khía cạnh quan trọng mà nhiều người hay nhầm lẫn:
Bệnh chưa có thuốc đặc trị (không thể loại bỏ hoàn toàn tác nhân gây bệnh): HIV, tiểu đường type 1, Alzheimer, Parkinson.
Bệnh có thể kiểm soát nhưng không thể "lành" hoàn toàn: Người bệnh vẫn sống được nhiều năm, thậm chí gần như bình thường nếu điều trị đúng cách.
Bệnh nan y có thể là rối loạn thuộc nhiều nhóm khác nhau: nhiễm trùng, u tân sinh, tự miễn, di truyền hoặc chuyển hóa. Mặc dù nhiều bệnh nan y có thể gây tử vong, nhưng cũng có nhiều bệnh nan y mà người mắc có thể sống cả cuộc đời với chúng, chẳng hạn như tiểu đường hay hen suyễn — không thể "chữa khỏi" nhưng hoàn toàn có thể quản lý được.
Các nhóm bệnh nan y phổ biến cần biết
Nhóm bệnh mạn tính và thoái hóa
- Tiểu đường type 1 và type 2 giai đoạn nặng
- Alzheimer và các thể sa sút trí tuệ khác
- Parkinson, xơ cứng teo cơ một bên (ALS)
- Lupus ban đỏ và các bệnh tự miễn mạn tính
- Bệnh thận mạn tính giai đoạn cuối
Nhóm bệnh ung thư
Ung thư không phải lúc nào cũng là bệnh nan y. Nhiều loại ung thư phát hiện sớm có tỷ lệ khỏi rất cao. Tuy nhiên, ung thư giai đoạn cuối hoặc một số loại như ung thư tụy, ung thư phổi tế bào nhỏ vẫn còn rất khó điều trị.
Nhóm bệnh nhiễm trùng mạn tính
- HIV/AIDS: Hiện chưa có thuốc tiệt căn, nhưng thuốc kháng virus (ARV) giúp người bệnh sống gần như bình thường.
- Viêm gan B mạn tính: Kiểm soát được nhưng chưa loại hẳn được virus.
- Bệnh di truyền và hiếm gặp: Hiện trên thế giới có hơn 7.000 loại bệnh hiếm gặp, ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người. Khoảng 80% bệnh hiếm gặp có nguyên nhân di truyền, và đến 95% trong số đó chưa có phương pháp điều trị được phê duyệt.
Điều ít ai biết: ranh giới "nan y" không cố định
Viêm gan C — từ án tử đến có thể chữa khỏi trong 3 tháng: Đây là ví dụ ấn tượng nhất của y học thế kỷ 21. Viêm gan C từng được coi là bệnh mạn tính không thể chữa khỏi. Nhưng với sự ra đời của thuốc kháng virus tác động trực tiếp (DAA), viêm gan C đã trở thành bệnh nhiễm virus mạn tính đầu tiên có thể chữa khỏi hoàn toàn — với tỷ lệ loại bỏ virus thành công trên 98% ở hầu hết bệnh nhân. PubMed Central Trước năm 2011, tỷ lệ khỏi chỉ đạt khoảng 6%.
HIV/AIDS — từ bản án tử đến bệnh mạn tính có thể kiểm soát: Một chẩn đoán HIV vào thập niên 1980 gần như đồng nghĩa với bản án tử. Ngày nay, nhờ liệu pháp kháng retrovirus kết hợp (ART), hầu hết người nhiễm HIV có thể kỳ vọng tuổi thọ gần như bình thường. Duke University School of Medicine
Ung thư máu ở trẻ em: Ung thư bạch cầu cấp dòng lympho ở trẻ em từng gần như luôn gây tử vong vào thập niên 1960. Sự chuyển đổi trong điều trị ung thư trẻ em là một trong những câu chuyện thành công vĩ đại nhất của y học. Ngày nay, tỷ lệ sống sau 5 năm đã vượt 90%.
Bài học rút ra: Gọi một bệnh là "nan y" không có nghĩa là mãi mãi — mà chỉ có nghĩa là "tại thời điểm này, y học chưa tìm ra cách chữa hoàn toàn."
Những bệnh nan y nào được hưởng quyền lợi theo luật pháp Việt Nam
Nhiều người không biết rằng ở Việt Nam, bệnh nan y (hay bệnh hiểm nghèo) có một khung pháp lý cụ thể liên quan đến quyền lợi của người bệnh. Danh mục 42 bệnh hiểm nghèo của Bộ Tài chính ban hành kèm theo Nghị định số 134/2016/NĐ-CP của Chính phủ là danh sách phổ biến nhất được tham chiếu hiện nay. Danh sách này bao gồm các bệnh như ung thư, HIV/AIDS, xơ gan mất bù, nhồi máu cơ tim, đột quỵ nặng, suy thận mạn giai đoạn cuối và nhiều bệnh khác.
Danh mục này chủ yếu phục vụ mục đích miễn thuế nhập khẩu cho thuốc và thiết bị y tế viện trợ — không phải tiêu chí y khoa để xác định mức độ nguy hiểm của bệnh.
Sống với bệnh nan y: Điều y học đến nay thay đổi hoàn toàn
Trước đây, cách tiếp cận y học là "tiêu diệt bệnh". Nhưng với nhiều bệnh nan y hiện nay, mục tiêu đã chuyển sang quản lý bệnh và nâng cao chất lượng sống — một bước tiến quan trọng không kém gì tìm ra thuốc chữa.
Người mắc tiểu đường type 1 vẫn có thể có cuộc sống bình thường nếu kiểm soát đường huyết tốt. Người nhiễm HIV với điều trị ARV đúng cách có tải lượng virus không phát hiện được và không thể lây qua quan hệ tình dục.
Người bệnh Parkinson với điều trị phù hợp có thể duy trì chức năng vận động nhiều năm. Đây không phải là "chữa khỏi" theo nghĩa truyền thống, nhưng đối với người bệnh và gia đình, đó là sự khác biệt có ý nghĩa vô cùng lớn.
Y học đang làm gì để chinh phục bệnh nan y?
Liệu pháp gen: Những chiến lược điều trị mang tính đột phá như liệu pháp gen đã mang lại hy vọng cho bệnh nhân và gia đình với các rối loạn di truyền hiếm gặp.
Miễn dịch liệu pháp ung thư (CAR-T): Công nghệ biến đổi tế bào miễn dịch để tấn công ung thư đang cho kết quả đầy hứa hẹn với nhiều loại ung thư máu.
Giải trình tự toàn bộ bộ gen: Giúp chẩn đoán chính xác các bệnh hiếm gặp — vốn mất trung bình gần 5 năm để có chẩn đoán đúng.
mRNA cá nhân hóa: Công nghệ vaccine mRNA cá nhân hóa đã cho thấy thành công trong một số bệnh nhân ung thư và đang được nghiên cứu ứng dụng cho HIV.
Khi bạn hoặc người thân được chẩn đoán bệnh nan y: cần làm gì?
Nhận được chẩn đoán bệnh nan y là một cú sốc lớn. Tuy nhiên, phản ứng đúng đắn không phải là từ bỏ — mà là:
Tìm hiểu kỹ về bệnh: Không phải mọi bệnh nan y đều có tiên lượng như nhau. Hiểu rõ tình trạng cụ thể giúp bạn đưa ra quyết định điều trị tốt hơn.
Tìm đúng chuyên gia: Với các bệnh phức tạp, tìm bác sĩ chuyên khoa hoặc trung tâm y tế có kinh nghiệm điều trị loại bệnh đó là rất quan trọng.
Đừng từ chối điều trị vì tin rằng bệnh "không chữa được": Kiểm soát bệnh tốt và nâng cao chất lượng sống là mục tiêu hoàn toàn khả thi với nhiều bệnh nan y.
Chú ý đến sức khỏe tâm lý: Lo âu và trầm cảm là phản ứng rất phổ biến và hoàn toàn có thể điều trị.
Bệnh nan y là những bệnh mà y học hiện tại chưa có khả năng chữa khỏi hoàn toàn — nhưng ranh giới này không cố định. Lịch sử y học cho thấy những bệnh từng bị coi là bản án tử đã được "hạ cấp" thành bệnh mạn tính có thể kiểm soát, rồi thậm chí có thể chữa khỏi. Điều quan trọng nhất là hiểu đúng bệnh của mình, điều trị đúng phác đồ, và không bỏ cuộc trước khi y học kịp có thêm những bước tiến mới.
Cố vấn chuyên môn: Thạc sĩ, Bác sĩ Đinh Trọng Thái
Trung tâm Kĩ thuật cao châm cứu Việt Nam
Bệnh viện Châm cứ Trung Ương